Farfalle sulla schiena, corto di Marco Melluso sulla Sindrome di Jarcho-Levin

Oggi incontriamo Marco Melluso, regista e autore di docupop di successo. Nella veste di produttore, ci parla questa volta di “Farfalle sulla schiena”, un cortometraggio di forte impatto emotivo che vuole dare voce a chi convive e combatte con una malattia genetica rara, ma intende anche mettere in luce le difficoltà che affliggono chi di loro si prende cura: i caregiver.

Per realizzare questo progetto, la casa di produzione Mardi Gras è ricorsa al finanziamento collettivo (crowdfunding), che ha già superato il primo obiettivo di raccolta (13.000 euro). Ma per fare ancora meglio, punta a un traguardo ambizioso: raccogliere 22 mila euro.

Bentornato sul quotidiano “La Gazzetta dello Spettacolo” a Marco Melluso, è sempre un piacere averti ospite. Questa volta ci parli di un progetto cinematografico dal forte impatto sociale. Come nasce “Farfalle sulla schiena”?
«Bentrovati e grazie. Il progetto nasce dall’incontro della regista barese Sabrina Monno e Ilaria Parlanti, una giovane scrittrice, affetta dalla Sindrome di Jarcho-Levin, una malattia genetica rara che colpisce la struttura ossea e gli organi interni. Ilaria è una vera combattente: ha fatto della sua vita una missione di divulgazione, raccontandosi senza filtri sui social e collaborando con testate come Alley Oop del Sole 24 Ore. Prendendo le mosse proprio da un suo racconto, ‘Lacrime’, il cortometraggio vuole portare sullo schermo una giornata-tipo di Ilaria, ma che si trasforma in un momento di grande forza e di riscatto».

Quindi non è solo una storia di malattia…
«Assolutamente no. Innanzitutto, non si tratta di un documentario, è una storia di fiction, basata su fatti reali. Perché il cinema ha il potere di far immedesimare lo spettatore, di farlo emozionare e fargli sentire una storia ‘sulla propria pelle’. Questo è ciò che vogliamo ottenere. Al tempo stesso, accendiamo i riflettori su una condizione molto dolorosa e poco conosciuta, che Ilaria vive fin dalla sua nascita. Mostriamo le sfaccettature fisiche e psicologiche, ma anche le complessità delle dinamiche personali tra chi è affetto da questa malattia e chi vive loro intorno. In questo caso la madre e il padre di Ilaria. È la storia di una famiglia unita, che nonostante paure, stanchezza, delusioni e speranze, resiste e vive una storia priva di orpelli ma ricca di umanità. È una storia di forza e di speranza, che parla a tutti noi».

Il progetto sembra già avere avuto riconoscimenti ancora prima di iniziare le riprese…
«Sì, è un aspetto che ci rende molto felici. La sceneggiatura è stata selezionata in due contest: ha vinto il premio per la Miglior Sceneggiatura al Moonlight Short Film Fest ed è stata nella Selezione Ufficiale del concorso ‘Inventa un film’. Ma ancor di più ci riempiono di orgoglio altre due cose meravigliose: l’appoggio di tante associazioni e istituzioni pubbliche, che patrocinano il progetto, e l’affetto, la voglia di “esserci ed emozionarsi con Ilaria e con noi” dei tantissimi (ad oggi più di 160) sostenitori che hanno dato il loro contributo alla raccolta fondi. Sono tutti riconoscimenti che ci dicono che la storia ha una grande forza narrativa. Sono certo che stiamo lavorando nella giusta direzione».

Chi è il team che sta dietro a questo ambizioso progetto?
«”È un gruppo eterogeneo e entusiasta, unito dallo scopo di creare un prodotto di qualità. La produzione è gestita dalla mia piccola casa cinematografica, MardiGras, che ho fondato con Diego Schiavo e con cui abbiamo prodotto il nostro ultimo docu-pop, “L’incantevole Lucrezia Borgia”. La regia del corto è affidata a Sabrina Monno, che ho conosciuto durante un festival cinematografico e che ha all’attivo opere premiate a livello internazionale. Ilaria è naturalmente l’autrice della storia ma la cosa che ci emoziona di più è che lei stessa sarà l’interprete del corto. Accanto a lei, è confermato Denis Berri nel ruolo del dottore che ha seguito Ilaria fin dalla nascita. Completano la squadra Laura Palmieri, una talentuosa, giovane montatrice, Carmen Troiano, che offre una consulenza scientifica preziosa per la correttezza delle informazioni, Diego Schiavo al sound design e l’instancabile Giuseppe Fraccalvieri alla comunicazione. È una squadra coesa, motivata, entusiasta, dove ognuno mette le proprie energie e competenze al servizio di un obiettivo comune».

Parliamo della raccolta fondi. La pagina di Ideaginger mostra che avete già superato il primo obiettivo…
«Esatto. Avevamo fissato un obiettivo minimo di 13.000 euro, necessario per dare il via al progetto, ed è stato raggiunto grazie all’incredibile supporto di 167 sostenitori, ai quali va fin d’ora la nostra sincera gratitudine. Il film è innanzitutto loro, lo voglio dire fin d’ora. Tuttavia, per fare ancora meglio, la nostra sfida attuale è quella di raccogliere 22.000 euro. Così potremo utilizzare attrezzature professionali di maggiore qualità, pagare in modo più equo tutte le maestranze e gli attori, avere un budget dedicato alla promozione e alla distribuzione nei festival. Per questo abbiamo lanciato un nuovo obiettivo e stiamo continuando a raccogliere fondi. Abbiamo ancora 10 giorni (la raccolta scade il 14 febbraio ma potrebbe essere prorogata di ulteriori 30 giorni) per provare a raggiungere questo traguardo, che ci darebbe maggiore serenità operativa e qualitativa».

Come verranno utilizzate nello specifico le donazioni?
«Ogni contributo è fondamentale e sarà investito interamente nel progetto. I fondi copriranno: l’affitto di attrezzature professionali per le riprese audio e video; i costi delle attività di post-produzione (montaggio, color correction, musiche e sound design); i compensi per attori e maestranze; gli affitti per le location e gli oggetti di scena. Una parte, se raggiungeremo l’obiettivo più alto, sarà destinata alla promozione e alla creazione di contenuti di backstage per raccontare il ‘dietro le quinte’ di questa avventura. Nel caso il corto vincesse premi in denaro ai festival in cui verrà presentato, i premi saranno devoluti alla ricerca sulle malattie genetiche rare».

Perché avete scelto proprio la forma del cortometraggio?
«​Perché un corto può arrivare dritto al cuore e alla mente in pochi minuti, mantenendo alta l’attenzione e favorendo la condivisione di emozioni attraverso le immagini. È un formato agile, potente e universale, perfetto per viaggiare nei festival di tutto il mondo e per essere condiviso online, raggiungendo un pubblico vasto. È lo strumento di comunicazione e sensibilizzazione più immediato che abbiamo oggi a disposizione per una storia come questa».

Qual è il tuo più grande auspicio per “Farfalle sulla schiena”?

Che diventi un messaggio di speranza, quella stessa che fa di Ilaria “una che non molla”. E che riesca non solo a far conoscere la sindrome di Jarcho-Levin, ma a cambiare, anche solo di poco, la percezione della disabilità e a mostrare la forza e la resistenza delle persone e delle famiglie che la vivono. Vogliamo che apra un dialogo, vogliamo che contribuisca a una cultura dell’inclusione più consapevole e sostenga, nel suo piccolo, il mondo della ricerca. Con il cinema e la narrazione si possono smuovere coscienze e accendere riflettori su mondi che spesso restano invisibili».

Marco, come possono i nostri lettori sostenere il progetto?
«Possono andare sulla pagina del progetto su Ideaginger.it e fare una donazione. Anche un piccolo contributo fa la differenza e permette a chi dona di diventare parte attiva di questa campagna di sensibilizzazione. Siete tutti invitati a unirvi a noi in questa avventura».

Grazie mille, Marco, per averci raccontato questa bellissima iniziativa. Non possiamo che fare un grandissimo “in bocca al lupo” a te, a Ilaria e a tutta la squadra di “Farfalle sulla schiena”, nell’attesa di vedere il corto su tutti gli schermi.